Olá a todos!

Chamo-me Ana Rita Mesquita Semedo, e nasci  a 6 de Fevereiro de 1999, desde os primeiros dias de vida foi-me diagnosticada uma doença incurável, o síndrome de Larsen-Like Shprintzen-Goldberg, que se traduz num consequente atraso de desenvolvimento psico-motor, estrabismo divergente e estigmatismo bilateral, dilatação da raiz da aorta e os pés equivocaras bilaterais congénitos. Desde então, já fui submetida a 13 intervenções cirúrgicas e seguida em múltiplas consultas dos Hospitais Dona Estefânia, Santa Maria, Santa Cruz e no hospital Pediátrico de Coimbra.

Fui operada 5 vezes no hospital Santa Maria devido ao problema de estrabismo, no final de 2000 à coluna cervical a uma luxação C2-C3, foi-me feita uma redução sub total e fixação inter laminar posterior e colocação de uma prótese óssea, tendo-me sido colocada uma prótese torácica em 2005 pois tive um agravamento da alteração da postura cervical. Num TAC realizado, foi revelada uma luxação C1-C2 com aumento do espaço articular, diminuição do canal vertebral devido ao avanço do arco posterior do atlas, acentuada deslocação anterior de C3 sobre C4, mantendo o canal vertebral com dimensões no limite inferior da normalidade, o que vem dificultar a minha locomoção. Em Abril de 2005, comecei a ser seguida no hospital Pediátrico de Coimbra, onde fui novamente operada e voltei a fazer uma nova luxação nas vértebras C3-C4, foi-me retirada maior parte da extensão e flexão do pescoço, tendo usado durante 5 meses o aparelho “Aloveste”. Em Dezembro de 2006, numa consulta de rotina foi dado a conhecer à minha mãe que eu me encontro em perigo de vida, estando sujeita a qualquer momento de ficar quadraplegica.

          Neste momento aguardo uma decisão médica, uma vez que o médico que me operou, disse que a cirurgia era muito complicada e ao mesmo tempo inédita em Portugal.

Ficar-lhe-ei eternamente grata se me puder ajudar!

Obrigado